DISKUZE > Leidenská mutace > DISKUSE > Leidenská mutace

Ahoj, dočetla jsem se tu mnohé.Také jsem v klubu.LM a dva potraty k tomu.Ale děkuji bohu za dvě krásné děti a doufám, že oni budou mít testy v pořádku.Ale co dál?Mám velké otoky, jak mohu chodit do práce? Lékařka mi řekla aŤ si najdu práci v leže s nohama nahoře a nebo v běhu.Nesmím se uhodit ,upadnout....Vždyť to znáte.Co budu dělat, nebo co děláte vy? Poradite mi někdo, co dál? Za dva roky mi končí mateřská a já mám hrozný strach z toho co bude.Prý už se to nikdy nezlepší.Je to hrůza - warfarin, stehenní punčochy, léky na odvodnění, těžké nohy(sotva je večer utahnu), každý měsíc krvácení, že se nemohu pohnout z bytu...

Ahoj holky. Píchám si clexane pod úhlem 45 stupňů. Vždy si chytnu jakoby sval píchnu injekci a pomalinku stláčím. Když to začne štípat, chvilinku počkám a pokračuji někdy sval mírně povolím. Ležela jsem týden v nemocnici a tam mi to chtěli píchat oni do břicha a kolmo. Odmítla jsem.Jak to dělám mě nic nebolí, nesvědí a nemám modřiny. Ale mám jiný problém. Teď jsem byla na odběru krve a podle výsledků mi chce doktorka vysadit clexane. Jsem ve 24tt. Mám jedno dítě a mezitím 3xpotrat.Věřím, že ví co dělá, ale jsem i přesto nervózní, že se něco stane. Obávám se i předčasného porodu. Jak jste na tom vy? Všechny to berete nabo braly až do konce těhotenství. Prý záleží i na průchod pupečníkem a ten mám dobrý. Děkuji

ahoj Lucko, jsem v soku, ze ti chce doktorka vysadit clexan, protoze jestli se ti v tomto obdobi zlepsili krevni vysledky je to dobre, ale mela by si ho brat az do konce sestinedeli. Jak jsem se docetla na internetu a od sve imunolozky muze to mit velmi vazne nasledky pro tve tehotenstvi. Zeptej se na to jineho hematologa. Najdes i spoustu lekaru na internetu, kteri ti na to odpovi. Ja jsem potratila 4x a vysadit bych si ho nenechala. Z me vlastni zkusenosti bohuzel nekteri lekari nemaji zakladni znalosti co a jak maji lecit a pritom jsou vsechny informace dostupne snadno na internetu. viera

Lucko, tady je odkaz, kde se dozvis vic http://www.porodnice.cz/node/37055

holky, tady je jeste zajimavy odkaz, kde odpovidaji doktori na otazky ohledne clexanu a fraxiparinu. http://www.porodnice.cz/search/node/clexane

Ahoj Leníku já jsem z okresu Pelhřimov dozvěděla jsem se že mám leidenskou mutaci jen velkou náhodou z prvního těhotenství,které probíhalo v pohodě jsem porodila z ničeho nic předčasně holčičku,která bohužel má dmo a díky mému porodu se na to přišlo,protože můj gynekolog mě poslal na hematologii obrať se na ambulanci do pelhřimova do nemocnice na gynekologii.Po pěti letech jsme se s manželem začali snažit o druhé mimi po roce se nám to podařilo byla jsem po celou dobu sledována na hematologii každý měsíc mi brali kontrolní krev a poslední dva měsíce před porodem a celé šestinedělí jsem si píchala injekce,ale máme krásného zdravého kluka a teď díky náhodě,že měla dcera zdravotní komplikace se zjistilo že ji má taky ona i syn.Nikdo z nás neužívá žádné léky jen se o tom musí vědět není to tragédie máme všichni ještě tu horší variantu tak přeju mnoho úspěchu a hlavně zdraví

Tak to jsi měla hodně štěstí! Mám LM, než jsem otěhotněnla tak jsem užívala Anopyrin, a teď jsem v 28tt. a od začátku si píchám fraxiparin. Do teď skoro žádné problémy nebyli, ale teď se ukázalo, že pupečník není dost průchodný, dokonce mě chtěli hospitalizovat v nemocnici, ale na štěstí kontrolní dopler byl lepší, tak jsem mohla jít domů. Opravdu záleží jak to který organizmus snáší!

Ahoj Lucko, já mám LM a MTHFR, píchám si Fraxiparine 0,3 a na poslední ko na hematologii mi dr. taky řekla že by mě dál jen sledovala, ale že to ještě bude konzultovat s jiným pracovištěm.Taky se bojím léčbu přerušit, tak jsem kontaktovala doc.Ulčovou-Gallovou v Plzni, ke které jsem chodila do poradny před otěhotněním(kvůli dvoum spont.potratům) a ta mi odepsala že léčbu nemám v žádném případě přerušovat a kdyby byly problémy, tak si mě převezme do péče, tak mě to trošku uklidnilo, že mám rezervu v jiném lékaři.Zkus taky kontaktovat ještě jiné pracoviště, nebo se poraď na gyndě.Víc lékařů-víc nazorů.Jedna z odpovědí mi přišla že je to mezioborový problém a hematologove to většinou posuzují jen vzhledem k ochraně tebe, matky, jako prevenci trombózy, ale riziko potratu není v jejich kompetenci.Já jdu na hematologii za 4 dny, tak jsem zvědavá jak to dopadne.Když mi inj.nenapíše, tak přejdu do péče doc.Ulčové (imunologie a riziková těhu)Hodně štěstí. stepka.thomayerova@seznam.cz

Ahoj Tak na hematologii jsem byla tento týden. Krevní výsledky jsou prý výborné, takže mi injekce chtěla vysadit. Řekla jsem jí, že gynekolog v žádném příadě to nedoporučuje, ale ona vždy měla nějaký argument (že to má nežádoucí účinek na mě, že krizové období už mám za sebou 14-17 tt). Přesvědčila jsem jí, alespoň na 20 injekcí. Musí mu gynekolog napsat zprávu, jaké jsou průchody placentou. Pokud to bude dobré, clexane mi chce vysadit a dát ho až 36 tt. Prý musí mít podklady pro pojišťovnu. Takže si myslým, že jde především o peníze a né o mé těhoteství. Také mám rezvu u jiného doktora, ale toho mám trochu z ruky, ale pokud to jinak nepůjde, pojedu kamkoliv. Jen mě štve, že si mě dokroři mezi sebou přehazují jak horký párek. Nervózní a vystresová jsem z toho jedině já. Mějte se fajn a všem vým držím pěstičky.

ahoj Lucko, ja jsem taky pacientkou Dr. Ulcove Galove a po zkusenostech co mam 4x missed potrat jen ona mi pomohla zjistila , ze mam antifosfolipidovy syndrom a zacala jsem s fraxiparinem 0,3 hned 1. den vynechani menzes. Po 30 dnech jsem zacala mit alergii v miste vpichu tak jsem ted na clexane 0,4 alergii mam porad. Dr. Ulcova Galova rika, ze pro mimi to neni nebezpecne, jen pro me otravne behem tehotenstvi. Jsem z Prahy a byla jsem vedena v Gennetu, ve kterem muzu zustat do 12 tydne coz je ted. Pristi tyden v patek jdu na projasneni sije zhodnoti vysledky a prejdu k obvodni gynekolozce, ktera je taky velmi dobra. S Dr. Ulcovou Galovou jsem stale v kontaktu kazdy mesic se ji mam hlasit a vzdy zhodnoti jake leky mam brat a v jakych davkach. Jinak clexane az do konce sestinedeli. (beru jeste anopyrin, prednison, pangamin...)Je hodne pripadu, kdy byly holky jen na äspirynu prave kvuli hematologovi a bud predcasne potrodily a v horsim pripade mimi umrelo i po 20 tydnu. Klidne ji muzes kontaktovat a poradit se sni. Je extremne hodna a mila vzdy poradi a hlavne ji ta prace bavi. Vi jak to chodi u praktickych gynekologu i hematologu. Tady je link na holky z australie, ktere maji stejny problem, resi tam velmi podobne veci http://members.essentialbaby.com.au/index.php?s=530875aa0dede1fef7c00944f7ba99fe&showtopic=514421&st=30 viera

Taky mi bylo naznačeno, že problém je v penězích(pojišťovny).Je to strašný a nedomyšlený, postavený na hlavu, pěkně mě to štve!Já mám ordinaci dr.Ulčové taky docela z ruky, asi 50km, ale když mi to tady nepředepíšou, tak budu jezdit k ní.Je fakt moc ochotná.V různých diskuzích jsem se dočetla, že se riziko trombózy zvyšuje po 20tt, takže vysazení inj by bylo asi dost velký riziko.Taky je mi divný, že někteří hematologove to píšou bez problému a někteří se takhle zdráhaj.Zbytečně nás stresujou. Přeju vstřícný doktory a pohodový těhu.

ja jsem byla na kompletnim vysetreni na hematologii pred dvema roky doktor mi rekl, ze je to hrozny, ze k nemu posilaj stale tehotny zeny, ktere potratily a byl z toho pekne otravenej. Rekl mi, ze mam MTHFR ve dvou aleach heterozygot (coz jsme vedela z gennetu) a at jim vic zeleniny a ze jsem jinak zdrava a to vedel, ze jsem 4x potratila. To bylo v trombotickem centru na Karlaku v Praze. No a po roce jsem se rozhodla, ze jeste zkusim Plzen Dr. Ulcovou Galovou, prinesla jsem ji ty vysledky z toho trombocentra a ona mi rekla, ze asi vi co mi je. Mela jsem zvysenou hodnotu u Proteinu S, coz ukazuje na antisosfolipidovy syndrom a bylo to tam silne zvyraznene a ten doktor tomu vubec nevenoval pozornost absolutni ignorant!!!! a ja prisla o rok. Ted mi bude 34 a zacinam 13 tyden a je to moje prvni mimi, se kterym jsem dosla tak daleko. Takze obecne doktorum je to opravdu jedno nezajimaji se o konkretni pripad, resi vsechno stejnym zpusobem jako vzdycky. Ja vetsinou prijdu, prinesu vysledky od Dr. Ulcove Galove a reknu potrebuju tuto lecbu a dostanu ji, opravdu si jdu za svym a snazim se pro mimi udelat vse.

Dnes jsem byla na kontrole na hematologii a hurááá, Fraxiparine mi bude dr. předepisovat celé těhu a v šestinedělí, konzultovala to s ÚKBH Plzeň, kde doporučili pokračovat v léčbě (vzhledem ke dvoum spont.abortům) Tak mám o jednu starost míň. Viero, přeju moc moc štěstíčka, ať ti to tentokrát klapne.Já jsem teď ve 14tt a věřím že dotřetice už to dotáhnem do konce. Klidné těhulkování a žádnou starost s doktory.

Já jsem dnes byla na gynekologii, kde doktor byl opět překvapen, že mi hematoložka nechce předepsat clexane. Řekl mi, že se ještě nesetkal s tím, aby těhotná žena, která má trombofilní stav a s tím spojené potraty nebyla po celou dobu těhotenství miniheparizovaná. Dokonce mi tam předčítal i nějakou studii. V té i doporučovali miniheparin podávat 4-6 týdnů po porodu. Nyní mám všechno v pořádku, protože clexane účinkuje skvěle, ale po vysazení mi to nikdo nezaručí. Od svého gynekologa mám zprávu o dalším pokračování v aplikaci po celou dobu těhotenství. V pátek jdu na hematologii, tak jsem zvědavá a zároveň nerÓzní jak dopadnu. Také mi potvrdil, že z její stránky se jedná o ekonomický problém. No, uvidím jak dopadnu. Jsem ve 25 tt. a teď už to nenechám jen tak, budu i křičet a hotovo. Holky držte se.

Lucko prožila jsem si přesně to samý co ty teď, ale naštěstí moje hematoložka přistoupila na názory jiných doktorů a v léčbě pokračujeme.Do zprávy tučně napsala s kým to konzultovala a jaká jsou doporučení, aby se tím mohla trochu hájit před pojišťovnou.Je to děs.Budu ti držet palce, aby ti to dopadlo dobře.Křič, hádej se, nedej se! V případě nezdaru by možná stálo za to ještě zkusit kontaktovat nějakýho revizního doktora na pojišťovně.Já jsem si taky připravovala různý jiný alternativy, ale naštěstí to nakonec předčilo moje obavy a vše v klidu prošlo.

Ahoj chci Vás poprosit o radu dočetla jsem se,že si pícháte Fraxiparin.Jsem po transplantaci kostní dřeně a při léčbě jsem prodělěla trombozu,tedˇjsm v 15 týdnu a po celou dobu si píchám preventivně Fraxiparin 0,4 ale mám 45 kg takže nic moc špečíčků kam by se to dalo píchat.Můžete mi prosím poradit,když si píchnu dvě injekce vedle sebe udělá se mi modřina nebo červený flek který svědí je to normální?? Moc Vás prosím o radu děkuju Marcela

Tak dnes jsem byla na hemce. Uspěla jsem aspoň do 20.6.Do té doby mi napsala injekce. Pak prý má dovolenou a tak mi to má napsat gynekolog. Pořád usiluje, ať to píše někdy i on. On to samozdřejmě nenapíše, protože řekl, že nač tedy mám hematoložku. Ona to tentokrát napsala bez nějakých větších obklik. Jen si neodpustila, že gynekolog si to zlehčuje a hází to na ní. I její zdrav. sestra nechápe, proč s tím tak nadělá. No, důležité je, že zas na nějaký čas ten clexane mám, tak jsem klidnější. Opravdu se jedná o peníze a tím mě to zdravotnictví začíná pěkně štvát!!!! Holky mějte se fajn a dávejte na sebe pozor.

stepanko, diky moc. Byla jsem dnes na projasneni sije a byla ok, krevni vysledky taky, akorat nemohla zmerit nosni kustku mimi se rozhodlo,ze ji neukaze. Celkove vysledky negativni riziko 1/26300 :) Jsem 12 +5a mimi ma 6,1cm. Jinak jsem tento tyden byla v trombocentru na karlaku pro prvni vysledky krevnich testu. Pan Primar se na me ohradit proc nejdu nekam jinak, proc jsem si vybrala prave je, ze je v Praze spoustu jinych hematologii... Tak jsem mu znovu pripomela co mi zpusobil jeho kolega a ze ja potrebuji jen hematologa, ktery mi bude predepisovat clexane a kontrolovat krev a ze na to zda je vhodne brat clexane mam jine odborniky z oboru imunologie a gynekologie, kteri posuzuji riziko tehotenstvi a ne jen me vlastni. Slaba duse by se u nej asi psychicky zhroutila. On jen rekl, ze vidi, ze pro sve tehotenstvi udelam vse a ze by to asi taky tak udelal. S alergii si nevedel rady tak me poslal na kozni (no myslim, ze alergologie by byla lepsi :) viera

MACO, ja mela v miste vpichu po fraxiparinu asi tak za den dva velke cervene fleky, ktere priserne svedily. Zmenily mi injekce na Clexane, ale alergie zustala jen v ty fleky jsou mensi. Kdyz jsem mluvila s Dr Ulcovou Galovou rikala, ze mimi to ublizit nemuze jen mi to zneprijemni tehotenstvi. Ma to docela dost holek, nektere se treba o tom ani doktorovi nezmini. Ja jsem to hematologovi rekla a on me poslal na kozni, tak uvidim co mi tam reknou, ale asi z toho moudri nebudou. Pravdepodobne je to bud nejaka kombinace s jidlem nebo alergie a nejaky pridavek v ty injekci. Jsem zvedava jestli na to prijdou :) Zkus si je nechat zmenit nekterym holkam to uplne zmizi kdyz zacnou pouzivat jine injekce. Clexane nebo Fragmin. Viera

Máco já místa vpichu střídám, každý den na jinou stranu, občas se mi udělá červenej flek a jak to poškrábu, tak to se pak můžu udrbat.Jednou jsem to zkusila namazat mastí na štípnutí od komára a bylo to trošku lepší.Ale jak kdy, někdy v poho a někdy boulička, někdy modřina a někdy to svědí a zčervená.Občas už si řikám že nevim kam to vrazit a to nejsem ještě ani v půlce těhu. S těma doktorama je to děsný..mě gynekolog rovnou řekl že je pro léčbu , ale on mi to psát nemůže..bez komentáře. Celej systém zdravotnictví je postavenej na hlavu, furt prosazujou prevenci a když jí člověk chce, tak se musí rvát a to tu jde i o život.No nic.To by se dalo nadávat ještě dlouho.Tak přeju hlavně klídek a pohodičku a zdravý prťousky.