DISKUZE > Leidenská mutace > DISKUSE > Leidenská mutace

Holky, jen se omlouvam za ty hrozny hrubky...

Ahoj, tak mám ověřený, že bez doplatku je v Brně Clexane v lékárně ve Vojenské nemocnici a v lékárně na Pekařské (v nemocnici u sv.Anny).

Ahoj holky, včera jsem se dozvěděla o této nemoci díky neteři, které to zjistili. Vzali její rodinu na testy a zjistili to její mamce, mojí sestře. Takže mám velkou pravděpodobnost této nemoci. Bohužel zatím to nemám nijak potvrzené, objednání na hematologii a testy prý trvají strašně dlouho. Jsem v 37 týdnu těhotenství a po přečtení vaší diskuze mám v hlavě plno otázek a taky strach o sebe a hlavně o mimi. Nečetla jsem jen vás a zjistila jsem si již docela dost informací, ale přesto mám dotaz jestli jste se s tím tady jižnesetkaly. Vyšli mi špatně tripl testy a na plodovku jsem nešla. Teď mám obavu zda je miminko v pořádku. A ještě včera jsem tuto diagnózu řekla gynekoložce a ona mi udělal ultrazvuk, zjistila že je miminko menší než by mělo být, ale průtok krve v pořádku. Ještě říkala že mě nenechá rodit po termínu a že mě vyvolají porod dříve. Dělá se to u této nemoci běžně nebo je to jen proto že vlastně neberu žádné léky, protože se neví zda tuto nemoc mám. Je to asi hodně otázek, ale určitě mě chápete. Předem vám holky děkuju.

Ahojky. Nemáte někdo prosím zkušenosti s převážením injekcí na dovolenou, když mají byt uchovány do 25 stupňů, také nevím zda si je mohu vzít do letadla . Děkuji

ahoj Iveto, ja kvuli tomu nejedu ani nikam na dovolenou. Me tehotenstvi je klasifikovane jako vysoce rizikove a asi kdybych se zminila sve gyn. doktorce, ze chci letet na dovolenou byla by v soku. Ja osobne bych vubec neriskovala, ze se mi kufr s injekcemi ztrati a prijdu kvuli tomu o miminko to radeji vydrzim, ale je to asi vec nazoru. Nejlip bude kdyz se poradis se svym gynekologem.

ahoj Milo, pokud si nemela v tehotenstvi zadny problem a uz si v 37 tt tak si myslim, ze uz mas skoro vyhrano. Neni vubec jiste, ze jsi to zdedila take. Porod se kvuli tomu nevyvolava, akorat nas lekari musi mit pod dozorem abysme nevykrvacely. Pokud mas prutok placenty v poradku to je to nejdulezitejsi. Drzim palce aby si mela vysledky negativni.

ahoj .Mam taky LM a zjistili mi to teprve pred dvema mesici.Mam po potratu nateklou levou koncetinu neni to tak hrozny asi jen "o 2 cm"ale trapi me to a hlavne nikdo nevi z ceho to je.Chci se zeptat jestli to nektera z vas ma taky a je mozny ze to souvisi s LM?Diky

AHOJ DĚVČATA,MYSLÍM,ŽE BY VÁM NA TA ZARUDLÁ A SVĚDÍCÍ MÍSTA PO VPICHU POMOHLO TO VŽDY NA CHVÍLI ZALEDOVAT.MĚ TO POMOHLO!!A CO SE TÝČE TĚCH RŮZNÝCH DOPLATKŮ,TAK MI GYNDAŘ VYSVĚTLIL,ŽE KDYŽ TO PÍŠE HEMATOLOG A VYDÁ TO NEMOCNIČNÍ LÉKÁRNA,TAK SE NEDOPLÁCÍ,JEN V NORMÁLNÍCH LÉKÁRNÁCH.DRŽÍM VŠEM TĚHULKÁM PALCE!!!!

Ahojky holky už jsem Vám sem jednou psala mám taky LM,ve čtvrtek jsem zjistilaže jsem 6týdnů těhotná,3.7. jdu na ultrazvuk snad bude vše ok dostala jsem jen nějaké hormony na udržení,ale hrozně mě bolí v podbřišku snad je to normální,už jsem dvakrát potratila.máte stim taky zkušenosti,bolelo vás břicho?mám menší křeče jako když to mám dostat,děkuji za odpověd mějte se krásně pa

Ahoj.Taky jsem měla ty samé potíže a potratila jsem bohužel 4x,ale nezoufej u každého je příčina bolestí jiná.Držím palce,určitě to dobře dopadne.

je mi 34 let,mám šestiletou dceru a těhotenství bylo bez problémů.Jen porod byl císařským řezem.Letos jsem podruhé otěhotněla a ve 20tt zjistili,že není srdeční akce.takže byla provedena revize dělohy a za pár dní se jdu zeptat na výsledky histologie.říkám si,jestli to také nemůže být způsobeno LM.Nedávno mi zemřel otec na mozkovou mrtvici a to by s tím také mohlo souviset.chci se zeptat,můžu si zajít rovnou na tu hematologii,nebo potřebuju doporučení?chtěla bych znovu otěhotnět,ale už nechci nic ponechat náhodě.

ahoj, mela bys to rict sve gynekolozce at te vysle na geneticke testy, kde ti to bud potvrdi nebo vyvrati. Urcite to mohla byt pricina. Vetsinou holky, ktere maji nejaky problem s krvi a otehotni mladsi nemaji zadne problemy. Ve starsim veku se stav zhorsi branim dlouhodobe antikoncepce. Urcite se snaz prijit na pricinu at se ti to uz nestane je to strasne trauma...Genetika, reprodukcni imunologie - doporucuji Plzen Dr. Ulcovou Galovou(tam by to mohli prijit na antifosfolipidovy syndrom, ktery je podobny jako LM), a taky jestli nemas celiakii, toxoplasmoza, listerie - to jsou zakladni vysetreni, ktere by ti gynekolozka mela udelat, nebo te na ne poslat. Drzim ti palce at se najde pricina.

Mě zjistili LM, když mě poslal gynekolog na genetické vyš. po dvou spont.potratech.Pak následovalo doporučení na hematologii, kde mi to potvrdili a dopuručili mi imunologické vyš.-na tom jsem byla u doc.Ulčové-Gallové.Ta po různých vyšetřeních stanovila závěr a doporučila mi celé těhu píchat Fraxiparine. Nyní jsem v 19tt, dnes mi na hematologii místo Fraxi napsali Clexane, protože se mi začala dělat lokální reakce po vpichu.Vyzvedávám si to vždy v nemocničniční lékárně, doplatky na měsíční dávku Fraxi byly do 100,- a za Clexane jsem dnes doplácela 400,- V prvních týdnech mě taky pobolívalo břicho, podbřišek, prý je to tím, jak se roztahuje děloha.Nyní mě pobolívá jen občas. Držím Vám všem palce, ať je vše OK.

Tak vám holky děkuju.Ono se vždy člověku uleví,když vidí,že na to není sám.Prožívam docela trauma,vždyt je to teprve 14 dní,co mi oznámili,že z miminka nic nebude.dnes však ne těchto stránkách se dočítám,že nejsem zdaleka jediná,ba i některé jsou na tom hůř.Přeju vám,at vše dopadne dobře.Myslím,že i psychika je moc důležitá.Tu já taky měla v háji a asi mi to nepřidalo.Za týden jdu pro ty výsledky té histologie,tak jsem zvědavá,co se dozvim a zkusim promluvit s gynekologem,jestli bude ochoten mě někam poslat.Tak mi držte palce,dám vědět.

Jano drž se, bude to v pohodě. Mě toho z histologie moc neřekli, ale taky to bude tím, že jsem pokaždé potratila v I.trimestru. Já jsem našla dost rad a informací na stránkách neplodnost.cz Je nás hodně, co musíme pro miminko bojovat a ledasco přetrpět, ale nevzdáváme to, nakonec to určitě dopadne dobře :-)

TAKY JSEM SI PÍCHALA FRAXIPARIN A DĚLALI SE MI PO NĚM MODŘINY A BOLESTIVÉ A SVĚDIVÉ FLEKY.MOJE DOKTORKA MI ŘEKLA, ŽE JSEM NA NĚJ ASI ALERGICKÁ A DALA MI JINÉ INJEKCE. JMENOVALY SE CLEXANE

no ja ji mam taky až ted nebo spíše sem se ji dnes dozvedela

Ahoj taky jsem zjistila, ze jsem ve 4tt a leidenskou mam taky, uz jednou jsem potratila, za 14 dni jdu na ultrazvuk tak se modlim, aby bylo vse v poradku...drzim nam obema palecky, at jsme stastne maminky.

Ahoj chci vam napsat svuj nedokonceny pribeh, jsem vdecna za tyto stranky, kdyz vlezu na nejake tehotenske a reknu, ze mam leiden tak nikdo nevi co to je a ja si prijdu sama. Uz jednou jsem sem psala, mela jsem po potratu a tim mi zjistili, ze mam leidenskou mutaci heterozygot... bezela jsem na hematologii kde mi vzali krev, kdyz dopadne spatne tak se ozvou do mesice jinak se mam ozvat az budu nejaky problem. V pondeli jsem se dozvedela, ze jsem ve 4tt,takze jsem tam volala kvuli injekcim, pan doktor mi oznamil, ze maji plno, nema me kam objednat, ze od zacatku tehotenstvi se injekce davaji az od tretiho potratu a mam si zavolat az se miminku rozbusi srdce, rozbrecela jsem se mu do telefonu, ze preci neni mozne, ze me nechaji 3x potratit a pak se mnou teprve budou neco delat, protoze minule jsem se k tlukotu ani nedostala, protoze se mimi prestalo vyvijet. Rekl, ze je to normalni postup a rozloucil se....pak mi doslo jak se mnou jednal a ze takhle to nechci, tak chci volat jeste jednou a zvoni mi telefon a pan doktor, ze koukal na moje vysledky krve (ktere mi nechtel rict,protoze nebyl u pc) a mam si dnes prijet pro injekce, ze budu klidnejsi. Kdyz jsem tam dorazila, sla jsem hned na radu, protoze tam nikdo nebyl. Vysvetlil mi ze mam zvyseny faktor 8 coz je take na srazlivost krve, me samotne to nevadi, ale v tehotenstvi to neni dobre, nemam pry dodelane vsechna vysetreni, ale na to je cas...Dal mi recept na fraxiparin 0,3ml a jednou denne si mam pichat, predepsal mi je na mesic a za mesic mam prijit na kompletni vysetreni...Za 14 dni jdu na ultrazvuk tak se bojim ,aby bylo vse v poradku... Trochu me zarazi pristup doktoru...mate s tim take nekdo zkusenosti?

Ahoj, já potratila 2x a při 3 těhu mi inj nasadili hned, jak jsem zjistila že jsem těhu, akorát jsem musela trochu "zabojovat" po ukončeném třetím měsíci, aby mi předepisovali inj dál, hematoložka mi je nechtěla dál psát, ale pak to konzultovala s jiným pracovištěm, kde jí řekli že léčbu nemám přerušovat.Chodím na ko každý měsíc.Vše je OK, jen mi vyměnili Fraxi za Clexane kvůli alergii.Občas je potřeba si u doktorů trošku dupnout a nenechat se odbýt.Někteří k tomu mají trochu laxní přístup, asi je to taky tím, že s LM nemají moc zkušeností.Dnes jsem byla na UTZ v 21 tt a vše je OK.